Apoio Familiar para Portadores da SIC | Síndrome do Intestino Curto

A IMPORTÂNCIA DO APOIO FAMILIAR PARA PORTADORES DA SÍNDROME DO INTESTINO CURTO (SIC)²

Entendendo a Síndrome do intestino curto (SIC)

A síndrome do Intestino Curto é uma condição decorrente da ressecção cirúrgica de parte do intestino, dificultando a absorção de macro e micronutrientes.¹

Esta condição pode acontecer devido a cirurgias, doenças congênitas ou até mesmo decorrente de outras doenças que afetam o intestino.¹

Por isso, os portadores da SIC podem enfrentar muitos desafios no seu cotidiano, incluindo a necessidade de dietas especiais, suplementação nutricional e, em muitos casos, nutrição parenteral total (NPT).¹

Os desafios diarios dos portadores da SIC

Os portadores da SIC podem enfrentar, diariamente, diversos sintomas debilitantes, como:1

• Diarreia crônica;¹
• Desidratação;¹
• Desnutrição;¹
• Perda de peso;¹
• Fadiga extrema.¹

Essas condições podem resultar em hospitalizações frequentes e consultas médicas regulares.¹

A importância do apoio familiar

O apoio da família é um dos pilares fundamentais para quem convive com a Síndrome do Intestino Curto (SIC).²

A jornada desses portadores pode ser extremamente complexa, exigindo tratamento por uma equipe multidisciplinar e dependência de nutrição parenteral, o que pode impactar significativamente suas atividades diárias e qualidade de vida.²

A presença constante de familiares proporciona:

• Um ambiente de segurança e conforto;²
• Apoio na recuperação;²
• Apoio na jornada do portador;²
• Ajuda no manejo do medicamento;²
• Ajuda no tratamento da doença.²

Exemplos eficazes de apoio familiar

• Suporte mental e emocional 
O envolvimento familiar pode proporcionar um alicerce emocional essencial, pois o portador pode enfrentar inúmeras dificuldades para realizar atividades básicas do dia a dia, como manter relacionamentos, trabalhar, sair com os amigos, entre outras.³

• Ajuda prática no dia a dia 
Os familiares podem ajudar na administração de medicamentos e no transporte para consultas médicas.

Esse apoio logístico pode ser de extrema importância, considerando as possíveis limitações físicas dos portadores.² 
• Acompanhamento em consultas/internações

A presença de um familiar em consultas médicas e durante hospitalizações pode ajudar na comunicação com os profissionais da saúde e na tomada de decisões importantes, oferecendo uma sensação adicional de segurança ao portador.²

Estratégias para fortalecer o apoio familiar

Para maximizar o impacto positivo do apoio familiar, algumas estratégias podem ser utilizadas:

• Educação e informação 
Os familiares podem se informar sobre a Síndrome do Intestino Curto (SIC) para entenderem melhor a condição e as necessidades de cada portador.²

• Criação de rotinas 
Estabelecer rotinas pode ajudar a organizar o dia a dia do portador, garantindo que todas as necessidades nutricionais e médicas sejam atendidas.³

• Rede de apoio
Encorajar a criação de uma rede de apoio que envolva amigos, outros familiares e grupos de suporte. Isso não apenas pode proporcionar uma sensação de segurança aos portadores, mas também aliviar tanto emocionalmente quanto logisticamente os cuidadores principais.²

Cuidando de quem cuida

É fundamental que os cuidadores também recebam apoio e cuidem de si mesmos para evitar o esgotamento físico e emocional.³

Atitudes que podem ajudar na recuperação física e mental de quem cuida:

• Revezamento de familiares (cuidadores);³
• Pausas regulares;³
• Atividades de lazer;³
• Participação em grupos de apoio.³

Impactos positivos do apoio familiar

O diálogo aberto e a interação diária com familiares não apenas ajudam a manter a motivação e a adesão ao tratamento, mas também contribuem significativamente para a redução de complicações e a melhoria da saúde geral do portador.²

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Referências bibliográficas:

1. Le Beyec J, Billiauws L, Bado A, Joly F, Le Gall M.Annu Rev Nutr. 2020 Sep 23;40:299-321. - Short Bowel Syndrome: A Paradigm for Intestinal Adaptation to Nutrition?
2. Marion Winkler, Kelly Tappenden Nutr Clin Pract 2023 May: 38 Suppl 1:S17-S26. Epidemiology, survival, costs, and quality of life in adults with short bowel syndrome
3. Beurskens-Meijerink J, Huisman-de Waal G, Wanten G. Clin Nutr ESPEN. 2020 Jun;37:50-57 - Evaluation of quality of life and caregiver burden in home parenteral nutrition patients: A cross sectional study.

C-ANPROM/BR/REV/0142 – Dezembro/2024